Quando Marta mi ha chiesto se volevo parlare di come l’avere una malattia cronica si presenti nel mio quotidiano, e se questo mi richieda un esercizio di pazienza particolare, ho pensato che fosse il momento adatto per rifletterci e condividere qualcosa che potesse essere stimolante anche per i “non addetti al settore” delle malattie croniche.

Le malattie croniche sono patologie che non si possono curare in via definitiva, e che nel tempo portano ad un progressivo deterioramento delle funzioni fisiologiche. È un po’ quello che succede anche a persone che non ne hanno una: il fisico con il tempo si logora. La differenza è che con una malattia cronica la vita è più complicata del previsto, e la fine arriva probabilmente più in fretta. Niente visi tristi, per favore: avere una malattia cronica è una faccenda multisfaccettata, e ci sono anche degli aspetti sereni che nascono dall’essere una persona normo-dotata al contrario.

Il lato splendente della medaglia è che la presenza di terapie quotidiane, delle visite, dei ricoveri occasionali, dei momenti di attesa, dei momenti di solitudine, delle medicine mi ha regalato spunti che trovo utili e condivisibili anche con chi non ha i miei problemi. Ad esempio:

Sì, una malattia cronica ti rende un essere umano infinitamente più paziente della norma. La pazienza in fondo è come un allenamento muscolare: si costruisce a colpi di necessità (o lo fai o sono guai), accettazione (devi farlo e basta, senza farti troppe domande), e tanta organizzazione per distrarsi dalla noia: mai farsi trovare impreparati senza un libro, una serie o qualcosa che possa riconnetterti con la realtà del mondo.

Mi capita di riassumere quali sono i miei step di cura e trattamenti con persone che non mi conoscono, e ho spesso ricevuto uno sguardo misto d’ammirazione e rispetto, come a dire “quanta pazienza ci vuole a gestire una vita con anche questo extra fardello di problematiche”. Sì, è vero. Non mi dà fastidio ricevere questo genere di occhiate, perché è la verità: bisogna essere piuttosto bravi e capaci per gestire un corpo tendente all’ostilità, e soprattutto per non farlo pesare agli altri. Se siete in una situazione simile perciò non vergognatevi e non sentitevi degli impostori che ricevono complimenti immeritati: siete in gamba, punto e basta.

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Illustrazione di Giulia Tomai

Sì, devi diventare piuttosto paziente e comprensiv* anche con chi ti sta attorno. Chi ti circonda e non è malato può condividere comunque tutta una serie di bisogni primari con te, come riposo, cibo, necessità di fare sport e di vivere in un ambiente pulito. Solo che le tue necessità finiscono per essere più pressanti e meno inclini a venir rimandate: con una malattia cronica finisci per essere sempre tu la tua priorità, ma non hai il diritto di essere un mostro o una stronza con gli altri solo perché tu rischi di ammalarti peggio e di più.

Quelle stesse persone sono quelle che ti aiuteranno quando avrai bisogno di qualcuno che vada a prenderti i farmaci in ospedale quando lavori, che ti accompagneranno in vacanza e sopporteranno ogni tuo colpo di tosse quasi come se fossero risate allegre. Vale la pena di armarsi di pazienza e amore per comunicare con loro, andando oltre la coltre di frustrazione che spesso di impedisce di ragionare, e ti farebbe solo venire voglia di dire “mi arrangio, non voglio parlarne”.

 

La comunicazione è chiave. Prima spieghi a chi hai attorno cosa c’è di “speciale” in te, meglio sarà per tutti. Anche qui la pazienza gioca un ruolo fondamentale: dovrai ripetere la tua cartella clinica centinaia di volte, a differenti pubblici, e lo devi fare preferibilmente senza terrorizzarli, impietosirli o ammorbarli in dettagli. Se non ci sono segni visibili ad occhio nudo che indichino che hai una malattia cronica, dovrai prepararti a ricordare sovente alle persone che hai delle esigenze particolari, ma senza perdere la pazienza. Non è una loro priorità ricordarsi che hai tot cose che non vanno, ed è bello anche che se ne dimentichino.

 

Coaching. Avere una malattia cronica può migliorare la salute di chi ti sta attorno. Sei ufficialmente un’esperta stimata per quel che riguarda tutta una serie di problemi fisici, sai come minimizzarne gli effetti e sai come istruire le persone con cui vivi a stretto contatto perché evitino di assumere comportamenti rischiosi dal punto di vista della salute per loro, e quindi anche per te.

Tendenzialmente gli ospedali sono per te luoghi comuni come le stazioni dei treni, solo molto più puliti. Puoi diventare un punto di riferimento per chi per queste cose ha – giustamente – sentimenti di ansia o angoscia. È difficile che ci sia un argomento che ti ripugni, quando si tratta di corpi e problemi derivanti, e puoi portare ad un grado di normale routine cose che per gli altri sono terrificanti, imbarazzanti e difficili.

 

Tempismo. Sapere che la tua vita ha un timer che ticchetta più forte del normale è definitivamente un pro più che un contro. È un fantastico promemoria per lasciare perdere situazioni tossiche, persone deprimenti o l’infelicità protratta in generale. Sai che è il caso di non aspettare troppo per fare un cambiamento, perché semplicemente, non hai tutto quel tempo.

In materia di tempi, ho ricevuto una lezione di pazienza invidiabile dalla mia genetica storta: anche se vuoi accelerare i tempi, fare mille cose, e farle prima degli altri, sei solo una persona qualunque, che deve rispettare un tempo di sviluppo della tua storia personale che non decidi solo tu. In questo c’è tutta la bellezza liberatoria della normalità.

Come insegna Hazel Grace Lancaster, protagonista malata di cancro del libro The Fault in Our Stars, anche se sei in stadio terminale, non significa che devi vivere per forza una vita in perenne trance da gratitudine per gli attimi in cui esisti senza sforzo, una vita priva di banali e insignificanti momenti da essere umano qualunque. Puoi essere la te stessa che vuoi essere comunque in ogni momento, a prescindere da come la genetica ti vuole.